Provocarea unei boli rare
Speranta pentru Kevin a luat nastere din dorinta de a oferi suport persoanelor si familiilor afectate de sindromul Birk-Barrel si Skraban-Deardoff
Si prin ajutorul tau sa oferim o sansa lui Kevin!
Povestea Lui Kevin
Buna! Eu sunt Kevin…sunt mic si nu pot vorbi dar o va face mamica mea in numele meu. Am doi anisori si jumatate si in loc sa ma bucur de primele jocuri, primii prieteni, primele cuvinte si primele traznai, ma chinuii alergand prin spitale in incercarea de a ajunge si eu, ca toti ceilalti copilasi de varsta mea! Viata mea a fost o lupta in incercare de a-mi depasi conditia! Sunt diagnosticat cu un sindrom atat de rar incat se pare ca sunt singurul copilas din Europa cu aceasta maladie! Am nevoie de ajutor pentru a-mi implinii visul si pentru a imi face fericiti parintii care au luptat impotriva tuturor prezumtiilor pentru a imi oferi o sansa la o viata normala! Nu ramaneti indiferenti!
Vrei sa ajuti? Ne poti ajuta prin
Sponsorizari sau Donatii!
Din nefericire, bolile rare tind sa limiteze viata copilului, majoritatea acestor afectiuni fiind diagnosticate la scurt timp dupa nastere, in conditiile in care pur si simplu nu exista tratament. Greutatiile si tulburarile emotionale care vin la pachet cu acestea sunt dificile pentru familii. Donatiile ajuta la accelerarea ritmului de dezvoltare a lui Kevin.
Atunci cand dispunem de resurse financiare putem face diverse terapii pentru a salva si imbunatatii viata lui Kevin.
Nu exista Tratament, ci doar Speranta.
Sprijiniti-l astfel pe Kevin, in lupta lui necontenita cu o boala rara pentru a-i asigura acces echitabil la servicii, tratament si asistenta de inalta calitate.
Tot ceea ce implica recuperarea lui Kevin, presupune costuri ridicate (operatii, consultatii,sute de ore de terapie,orteze, dispozitive de posturare,ochelari,aparate auditive ,suplimente alimentare etc) si din acest motiv avem periodic nevoie de ajutor.
De aproape 3 ani luptam pentru recuperarea fiului nostru si fiecare progres al lui Kevin oricat de mic, fie ca este pe parte motorie, fie ca este pe parte cognitiva, are in spate foarte multe ore de munca, terapeuti si medici, fara ajutorul carora nu am putea avansa. Drumul nostru este foarte lung! Kevin, din punct de vedere psihic este are varsta unui bebelus iar obiectivul de anul asta, va fi sa avanseze pe din punct de vedere cognitive. Kevin nu se poate hranii singur si este la stadiul de preparate pasate.
Investigatii
In documentul de mai jos se regasesc investigațiile genetice efectuate până în prezent. La acest moment, pacientul a beneficiat de toate investigațiile genetice disponibile la nivel mondial.
Pe lângă patologia de bază deja diagnosticată, există suspiciunea unei patologii ereditare de țesut conjunctiv, care nu a putut fi identificată prin analiza WGS (Whole Genome Sequencing).
În cursul verii se estimează că va deveni disponibil și în România un nou test genetic de ultimă generație, mult mai extins și mai complex, respectiv LR-WGS (Long Read Whole Genome Sequencing). În prezent, acest tip de testare nu este disponibil în Europa, fiind încă în fază de implementare și testare în anumite clinici specializate din Statele Unite ale Americii.
Investigatii genetice – descarca pdf
In documentul de mai jos sunt incluse investigațiile medicale actuale efectuate în specialitățile psihiatrie, neurologie, logopedie și oftalmologie.
Implica-te si tu!
Nu conteaza cat de mare sau mica este, fiecare donatie conteaza!
Avem nevoie de tine azi pentru un maine a lui Kevin mai bun!
Asociatia „Kevin – 1 caz la un miliard”
Asociatia are ca principal scop strangerea de fonduri necesare pentru ca Kevin sa primeasca cea mai buna ingrijire posibila. Terapiile sunt multe si costisitoare, multe necesitand deplasari in tara, nesubventionate de stat.Prin exemplul lui Kevin incercam sa facem imposibilul posibil. In fiecare zi ne propunem sa demonstram cum se pot obtine rezultate bune atunci cand afectiunile rare sunt puse fata in fata cu binevointa, ingrijirea adecvata si dragostea neconditionata.
Vei vedea in galeria evenimentele din viata lui Kevin in ceea ce priveste recuperarea lui si incercam sa le documentam online in mod constant.
Asociatia “Kevin – 1 caz la un miliard” are deasemenea ca scop consilierea prin exemple si sfaturi utile cu informatii cat mai bune parintilor cu copii afectati de Skrabam-Deardoff si Birk-Barel. In plus incercam sa gasim cat mai multi experti care sa ne poata ajuta in acest scop.
Terapii importante pentru accelerarea ritmului de dezvoltare a lui Kevin!
Viata lui Kevin contorizata in
Ajuta Si Tu
Kevin visează la o viață normală, fiind diagnosticat cu o boala atat de rara incat este considerat singurul caz din Europa. Asociația Kevin1 caz la un miliard, are ca scop strângerea de fonduri necesare pentru recuperarea micuțului.
Poți să ne poți oferi suport financiar prin:
Donații lunare ce ne vor ajuta să acoperim costurile de îngrijire și terapie a lui Kevin!
Click here to change this text